DESENVOLVIMENTO E TRATAMENTO

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O acompanhamento do desenvolvimento infantil nos primeiros anos de vida é essencial para a promoção da saúde, prevenção de agravamentos e a identificação de atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor. Um cuidado integral e articulado entre os serviços da atenção básica e especializada na Rede de Atenção à Saúde (RAS) do Sistema Único de Saúde (SUS) possibilitará um bom desenvolvimento das crianças que apresentem alguma deficiência, possibilitando um futuro com mais autonomia e inclusão social. Esse atendimento deve ser feito no posto de saúde mais próximo da casa da criança.

Importante: A criança e sua família devem receber o acolhimento, diagnóstico e tratamento adequado.  Você deve exigir receber tratamento de qualidade, com respeito e atenção. É seu direito.

Saiba como funciona o sistema de saúde

A atenção básica tem como uma das suas atribuições acompanhar o desenvolvimento das crianças desde o pré-natal, fazer visita puerperal (período que varia entre 6 e oito semanas após o parto), imunização, consultas de crescimento e desenvolvimento entre outras. Isso é essencial para favorecer o vínculo e a identificação precoce de situações que necessitam ser acompanhadas de forma regular e sistemática, como é o caso da síndrome da zika.

A rede da Atenção Básica é central na capacidade de promover o acolhimento, orientação, acompanhamento e continuidade do cuidado com as crianças com atraso no desenvolvimento e outras alterações neurológicas. Essa rede é responsável por identificar essas crianças e suas famílias e articular ações envolvendo vários serviços, especialmente de proteção social que são desenvolvidas pelos Centros de Referência de Assistência Social (CRAS).

As Equipes de Atenção Básica/Saúde da Família (AB/SF) deverão oferecer às famílias apoio psicossocial sempre que necessário, acolhendo as angústias, dúvidas e medos por meio de uma escuta qualificada e encaminhando para os serviços da Rede de Atenção Psicossocial.

As equipes do Núcleo de Apoio à Saúde da Família (Nasf) devem atuar de maneira integrada e complementar às eAB/eSF, a fim de ampliar o alcance das ações. Isso é fundamental para contribuir para o atendimento integral que cubra todas as necessidades da criança, a partir das necessidades identificadas. Nesse sentido, o Nasf e as eAB/eSF assumem responsabilidade compartilhada no cuidado às crianças desde o pré-natal até a reabilitação.

As crianças com malformações congênitas e alterações do sistema nervoso central devem ter o seu diagnóstico garantido e um adequado acompanhamento integral na atenção básica e nos ambulatórios de especialidades, unidades hospitalares e serviços de reabilitação.

O cuidado dessas crianças deve ser compartilhado e integrado entre os diversos pontos da Rede de Atenção à Saúde, com a intervenção e acesso dos vários serviços especializados: médicos, psicossocial, fisioterapia, fonoaudiologia e os que se identificar como necessários.

Desde março de 2016, com a publicação da Portaria no 405, de 15 de março de 2016, bem como a IOC n.2, de 31 de março de 2016, foram estimulados e estabelecidos fluxos para integração dos serviços do SUS e do SUAS, buscando o cuidado e assistência ampliada para atender às  diversas necessidades das crianças afetadas  e suas famílias.  (Manter aqui o talvez colocar na parte de direitos?)

Deve ser organizado o fluxo de encaminhamento das crianças e suas famílias, seja por profissional da Atenção Básica, seja da Atenção Especializada, para o Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) mais próximo de sua residência, para acolhida e acesso a serviços e benefícios de proteção social, inclusive quanto à concessão do BPC (Benefício de prestação continuada).

Benefício de prestação continuada – BPC

O Benefício de Prestação Continuada (BPC), também conhecido por LOAS, é um benefício assistencial instituído pela Constituição Federal de 1988. O BPC, no valor de um salário mínimo, é pago às pessoas idosas e pessoas com deficiência cuja renda familiar mensal por pessoa seja inferior a ¼ (um quarto) do salário mínimo.

As crianças e suas famílias também contam com o apoio da rede do Sistema Único de Assistência Social (SUAS) para o acompanhamento sistemático, garantindo a proteção social e reduzindo a vulnerabilidade.

O Ministério da Saúde orienta que seja elaborado laudo médico detalhado ao final do diagnóstico das crianças para garantir a rapidez do agendamento da avaliação da deficiência, realizada por médicos e assistentes sociais do INSS. Essa avaliação é, necessária para a concessão do benefício. Mães e pais devem exigir que esse processo seja acelerado, já que a atenção ao bebê vai exigir recursos adicionais do orçamento doméstico.

O laudo deverá ser emitido de acordo com o modelo disponível no site: www.saude.gov.br/sas e deverá ser emitido em duas vias e assinado pelo responsável médico do estabelecimento autorizado, sendo uma via entregue a um responsável legal pela criança e a outra encaminhada ao respectivo gestor estadual do SUS, para a atualização do caso nos dados da vigilância epidemiológica e arquivamento para outras finalidades que se apresentem.

Acompanhamento

Atenção à saúde do recém-nascido (RN), bebê e criança

Os recém-nascidos de mães infectadas pelo vírus zika durante a gestação, mesmo sem microcefalia ou outras malformações, devem ser acompanhados para detectar/investigar sinais de anormalidades do desenvolvimento neuropsicomotor, incluindo dificuldades de alimentação, audição ou problema de visão, crescimento da cabeça não compatível com a idade. Caso sejam detectadas alterações, as crianças devem ser encaminhados para o acompanhamento adequado.

Um exame neurológico deve ser realizado a cada consulta e a circunferência da cabeça deve ser medida a fim de acompanhar o crescimento do cérebro pós nascimento.

Para a avaliação do desenvolvimento neuropsicomotor deve-se utilizar como base os marcos do desenvolvimento contidos na Caderneta de Saúde da Criança. Essa avaliação deve ser feita com pleno envolvimento dos cuidadores para identificar atraso no desenvolvimento e outras ocorrências neurológicas incluindo a epilepsia, distúrbios do desenvolvimento e deglutição.

As crianças que apresentem alterações no desenvolvimento devem continuar sendo acompanhadas por meio da puericultura e encaminhadas para serviços especializados (neurológicas, motoras, auditivas, visuais, respiratórias ou metabólicas, entre outras), mantendo-se a estimulação precoce.

Amamentação

Apesar das dificuldades, a maioria dos bebês consegue mamar. Muitas vezes é preciso insistir e tomar cuidado com o refluxo, mantendo o bebê mais na vertical (quase como se estivesse em pé), ao invés de deitado na hora da amamentação.  Mas esse esforço vale a pena.  Amamentar traz muitos benefícios tanto para a mãe quanto para o bebê. É uma maneira de criar intimidade e vínculos afetivos. Além disso, o leite materno possui todos os nutrientes de que o bebê precisa para se desenvolver bem nos primeiros seis meses de vida.
E mesmo depois que a criança começar a comer – sopa, frutas, sucos – o leite da mãe continua a trazer benefícios para a saúde do bebê.

Estudos mostram que o leite materno possui anticorpos que protegem a criança contra infecções – como gastroenterites (doenças com presença de diarreia), doenças respiratórias, infecções urinárias e otites. Também reduz o risco de o bebê ter doenças mais graves, como diabete e leucemia, e diminui a tendência a problemas alérgicos, como asma e dermatite.

A alimentação e nutrição são aspectos fundamentais para o crescimento e desenvolvimento de todas as crianças, especialmente para aquelas que estão em condição de risco, como é o caso das crianças com microcefalia e/ou alterações do SNC sugestivas de infecção congênita.

Por essa razão, o aleitamento materno exclusivo nos primeiros 6 meses de vida continuado até os 2 anos ou mais é recomendado. Estudos realizados não identificaram a replicação do vírus em amostras do leite, indicando a presença de fragmentos do vírus que não seriam capazes de produzir doença.

É preciso que a mamada seja avaliada em todas as consultas, pois as crianças que apresentam diversos tipos de infecções congênitas e com malformações do sistema nervoso central podem apresentar dificuldades na coordenação motora-oral, na hora de sugar e engolir, na coordenação de ambas com a respiração, refluxo gastroesofágico (quando a alimentação volta pela boca), além de eventualmente não aceitarem a alimentação, com risco de se desnutrirem.

Tendo em vista que os bebês nessa condição podem apresentar maior risco de engasgo ou refluxo, é importante estar atenta à postura do bebê durante e após a alimentação para evitar engasgos e refluxos, mantendo o bebê mais na vertical (quase como se estivesse em pé), ao invés de deitado na hora da amamentação.

Quando a criança não tem condições de sugar a mama ou tem sucção fraca, a mãe deve realizar ordenha com frequência e oferecer o leite ordenhado (também na posição próxima à vertical), além de estimular a boca da criança e incentivar a sucção introduzindo o dedo mínimo na sua cavidade oral. Se a criança estabelecer coordenação entre sucção, deglutição e respiração, a mãe pode oferecer cuidadosamente o seio, com supervisão profissional.

A hipotonia costuma ser um dos fatores que dificultam o aleitamento materno. Assim como nos diferentes distúrbios neurológicos, o acompanhamento cuidadoso da dupla mãe/bebê por equipe multiprofissional, somado a orientações adequadas e ajuda efetiva favorece o estabelecimento e a manutenção do aleitamento materno.

É importante ressaltar que as crianças com problemas neurológicos, sobretudo quando decorrentes da infecção pelo vírus zika, podem apresentar a função da sucção preservada nos primeiros 4 meses de idade, por tratar-se de ação reflexa, possibilitando o estabelecimento do processo de amamentação nos primeiros meses de vida. No entanto, após esse período, elas podem apresentar alterações da fase oral e faríngea quando engole, que se apresentam como aspiração pela traqueia, engasgo, tosse, náusea, refeições prolongadas ou interrompidas, refluxo gastroesofágico, perda de peso, entre outros, que podem ocasionar desnutrição ou desidratação.

O bebê pode sugar bem, mas se ele tiver problemas na deglutição, pode correr o risco de entrada do leite no pulmão. Neste caso, é preciso uma avaliação pela equipe de Atenção Básica para que seja definida uma via alternativa de alimentação, que garanta a nutrição eficiente e segura. Nesse sentido, é fundamental que essas crianças tenham suas funções motoras orais avaliadas e monitoradas pela equipe de saúde. Caso sejam identificadas disfunções orais que não respondam prontamente às intervenções das equipes de Atenção Básica, é importante o envolvimento de equipes de apoio (Nasf) e de serviços especializados.

Alimentação complementar

Existem doenças e agravos à saúde que podem causar mudanças nas necessidades nutricionais e na forma de se alimentar de cada indivíduo. Nesses casos, alguns bebês podem ter risco para manutenção da alimentação por via oral de forma segura e apresentarem problemas para mastigação e deglutição (disfagia).

As equipes de saúde vão definir o uso da via de alimentação mais adequada para a manutenção da boa nutrição infantil (oral total, parcial ou via alternativa para alimentação, como sondas nasogástricas (tubo que liga o nariz ao estômago)  ou nasoentéricas (tubo que liga o nariz ao intestino) de curta permanência, ou as gastrostomias  (sondas introduzidas por um orifício no abdome, através de cirurgia), que são sondas de longa permanência).

A nutrição enteral, introduzidas através de sondas, pode ser necessária em crianças desnutridas que não apresentam melhora nos seus índices antropométricos com a ingestão de quantidades e composições adequadas por via oral. O uso de tubos orogástricos (através da boca) ou nasogástricos (através do nariz) pode ser difícil para a família, sendo fundamental o apoio das equipes de saúde. Embora sejam pouco invasivos, o uso de tubos por períodos duradouros pode facilitar a ocorrência de complicações, como otites, sinusites, ulcerações esofágicas, perfuração intestinal ou gástrica.

A Sonda Nasogástrica ou nasoenteral é um tubo de polivinil que, quando prescrito, deve ser tecnicamente introduzido desde as narinas até o estômago.

Saúde bucal

A atenção à saúde bucal é imprescindível para os cuidados que contribuam para o desenvolvimento integral da criança, devendo ser observada desde os primeiros meses de vida, sendo fundamental a orientação às famílias e cuidadores.

Crianças com malformações congênitas e/ou alterações do Sistema Nervoso Central (SNC) podem apresentar alterações motoras e cognitivas que variam de acordo com o grau de comprometimento cerebral. Elas podem repercutir sobre aspectos que abrangem desde a formação dentária até o funcionamento adequado do sistema estomatognático (estrutura de órgãos e tecidos que participam na fala e na alimentação). Tais alterações podem incidir sobre o processo de amamentação, de deglutição, da mastigação, e ainda levar a quadros de maior exposição à placa bacteriana e cárie dentária decorrentes dessas alterações.

Nesses casos, é importante que a equipe multiprofissional esteja apta a observar e fornecer orientações referentes ao processo de amamentação, aos marcos de desenvolvimento dentário e às orientações de higiene bucal para as famílias e/ou cuidadores de crianças com malformação congênita e/ou alterações no Sistema Nervoso Central, na perspectiva de contribuir para a qualidade de vida dessas crianças.

A presença e persistência de reflexos primitivos, quando patológicos (procura, sucção, deglutição, mordida tônica e espasticidade da musculatura mastigatória impedindo a abertura da boca) assim como os movimentos involuntários são fatores que podem impactar negativamente na saúde bucal dessas crianças, pois podem impedir a higiene da boca.

Atenção domiciliar (AD) – Atenção em casa

Cuidado às crianças com síndrome da zika em casa

Em alguns casos, há dificuldades para que a criança receba a assistência médica e outros cuidados nos postos de atendimento e clínicas especializadas. São casos como a dificuldade de locomoção da criança ou dos cuidadores, agravamento das condições de saúde da criança, dificuldade de acesso aos serviços, entre outros exemplos. Quando isso acontece, o Serviço de Atenção Domiciliar poderá ser acionado para atender as crianças com síndrome da zika. Isso foi determinado pelo Ministério da Saúde e, portanto, a família tem todo o direito de reivindicar.  (Portaria GM/MS nº 825, de 25 de abril de 2016).

Atenção psicossocial

A chegada de um bebê, por mais festejada que seja, sempre interfere na dinâmica, na estrutura e no cotidiano familiar. A mãe, em especial nas primeiras semanas, precisa dar uma dedicação quase integral à criança, provocando ciúmes ansiedade, angústia, insegurança nos demais filhos. Ou, se for o primeiro parto, sentindo-se insegura em como lidar com o bebê, se atrapalhando com as tarefas de cuidados que se acumulam com os cuidados com as tarefas de casa.  Esses sentimentos podem aumentar quando a criança  tem alguma deficiência ou problema de saúde.

Por isso, a atenção psicossocial para gestantes, mães que acabaram de ter filhos e famílias que vivenciam problemas associados ao vírus zika é da maior importância no cuidado integral. Destaca-se, aí, o apoio psicossocial como peça chave no cuidado a essas famílias, dando a elas:

Informações precisas e confiáveis, tanto sobre os problemas de saúde nesses casos, como em relação à rede de serviços de saúde e assistência social dos quais venham a necessitar;

Orientações para controlar a propagação do vírus e estímulo à adesão ao acompanhamento regular de puericultura e estimulação precoce da criança afetada;
Identificação precoce e acompanhamento de pessoas com sofrimento mental associado a essa vivência (angústia, depressão ou psicose puerperal, risco de suicídio, uso abusivo de álcool e outras drogas etc.);

Encaminhamento dos casos mais graves de sofrimento mental para atendimento especializado;

Fortalecimento da rede de suporte social das pessoas e famílias nessa situação;
Apoio à abordagem de necessidades e preocupações mais urgentes, gerenciamento de estresse e tomada de decisão informada; e

Orientações sobre o cuidado dos filhos e melhoria das habilidades parentais.

Em sociedades como a nossa, em que os direitos da mulher costumam não ser respeitados, o apoio às mães é essencial. A mulher ainda continua sendo a responsável por cuidar da casa e dos filhos. Uma criança com deficiência acaba exigindo dela maior dedicação e tempo com a atenção dedicada a ela. Essa sobrecarga afeta a mulher em todos os aspectos: físico, emocional, de saúde e bem estar. A atenção  psicossocial à mãe deve ter a mesma importância da que é dada à criança com a síndrome.

Esse é um direito humano da mulher e precisa ser reivindicado por ela.